Hemos conseguido en un juicio contra el I.N.S.S.J.P (PAMI) una medida cautelar para que procedan a brindar de manera urgente la cobertura integral de la medicación prescripta (RI LUZOL 50 mg y vitaminas A.BEB. X 30) así como la interconsulta con un médico fisiatra a domicilio para tomar las medidas de la Silla de ruedas que necesita el actor y el transporte a los distintos prestadores en razón de su diagnóstico de ELA.
Dentro de sus considerandos, dijo el Sr. Juez:
"... Es para destacar que en el artículo STAGE AT WICH RILUZOL ETREATMENT PROLONGS SURVIVAL IN PATIENTS WITH AMYOTROPHIC LATERAL DISEASE publicado en la revista Lancet Neurol2018; 17:416-420, se demuestra que el Ri-luzole es la única droga que prolonga la sobrevida en pacientes con ELA a dosis de 100 mg por día...”.
"... En lo referido a la consulta con el fisiatra, entre las constancias médicas digitalizadas se encuentra una orden de interconsulta con dicha especialidad médica, ordenada por el médico tratante. En este sentido la ley 24.901 institúye un sistema de prestaciones básicas de atención integral a favor de las personas con discapacidad, contemplando acciones de prevención, asistencia, promoción y protección, con el objeto de brindarles una cobertura integral a sus necesidades y requerimientos."
¿Qué es la "ELA"?
“La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a menudo conocida como la “enfermedad de Lou Gehrig”, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Las neuronas motoras van del cerebro a la médula espinal y de la médula espinal a los músculos de todo el cuerpo. Con el tiempo, la degeneración progresiva de las neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte de éstas. Cuando mueren las neuronas motoras, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos. Debido al efecto progresivo sobre la acción de los músculos voluntarios, los pacientes en las etapas finales de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados.
A-mio-trófica proviene del griego. "A" significa sin o carente. "Mio" se refiere a los músculos, y "trófica" significa alimentación: "Sin alimentación a los músculos". Cuando un músculo no es alimentado, se "atrofia" o se desgasta. "Lateral" identifica las áreas de la médula espinal donde se localizan partes de las células nerviosas que dan señales y controlan los músculos. A medida que esta área se va degenerando, produce la cicatrización o el endurecimiento ("esclerosis") en la región.
A medida que las neuronas motoras se van degenerando, dejan de enviar impulsos a las fibras musculares que normalmente resultan en el movimiento muscular. Los primeros síntomas de la ELA a menudo incluyen una mayor debilidad muscular, especialmente en brazos y piernas, en el habla, en la acción de tragar o en la respiración. Cuando los músculos dejan de recibir los mensajes de las neuronas motoras que requieren para funcionar, se empiezan a atrofiar (se vuelven más pequeños). Las extremidades se empiezan a ver más "delgadas", a medida que se atrofia el tejido muscular.”
Stephen Hawking y la película “La teoría del todo”
Es una clara muestra de la evolución progresiva de esta enfermedad y de cómo los avances de la medicina y la tecnología han permitido que los pacientes con esta patología puedan tener una buena y digna calidad de vida.
Noticia de interés: https://www.investigacionyciencia.es/noticias/el-peculiar-caso-de-stephen-hawking-17574
JUZGADO FEDERAL VENADO TUERTO
FRO 10920/2020
Fuente: Estudio Jurídico Regis & Sbrizzi
Fuente: http://www.alsa.org/en-espanol/qu-es-la-ela.html
Fuente imagen: https://www.consalud.es/uploads/s1/68/23/37/ela-cuidador.jpeg
