El beneficiario tenía en ese momento 44 años de edad y padecía ELA. Su médico tratante indicó la Internación Domiciliaria con Cuidados Paliativos por el avance de su patología.
Frente al rechazo de la Obra Social (PAMI) iniciamos un juicio de amparo y el Sr. Juez Federal ordenó al INSSJP a que le brinde al paciente la "cobertura integral de internación domiciliaria con modalidad de cuidados paliativos, personal de enfermería permanente especializado en su patología ELA con experiencia en el manejo de vía área, respirador mecánico permanente (24hs) y alimentación enteral, médico de internación domiciliaria al llamado, tratamiento kinesiológico 5 sesiones semanales, insumos necesarios para el manejo de paciente ventilado crónico, bomba de infusión continúa para alimentación por gastronomía y un equipo concentrador de oxígeno, un bpap, un humidificador activo, un aspirador, un saturómetro, un adaptador cánula traqueostomo y un respirador mecánico volumétrico, consultas médicas a domicilio (gastroenterólogo, nutricionista, psiquiatra y las que en el futuro pueda requerir en la internación domiciliaria), demás insumos y materiales descartables necesarios (guantes descartables, gasas esterilizadas, cinta hipoalergénica y demás materiales descartables que se requieran en la internación domiciliaria) lo cual necesita por estricta prescripción médica en razón de la Esclerosis Lateral Amiotrófica que padece y que le ha producido un deterioro in crescendo en su salud y por ende su discapacidad.."
Todo paciente debe estar bien informado sobre su enfermedad, su evolución y el pronóstico.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa de etiología desconocida, curso progresivo y pronóstico desfavorable, para la que no existe tratamiento curativo. Resulta humanamente imprescindible el cuidado de la persona, sorprendida por esta enfermedad, por lo cual es imprescindible el conocimiento profesional del cuidado paliativo a estos pacientes.
Las características que distinguen el enfoque paliativo para los pacientes con ELA: la atención multidisciplinaria, multiprofesional, holística y personalizada al paciente y su familia, dirigida a preservar la calidad de vida, controlar los síntomas, aliviar el dolor y el sufrimiento, así como otorgar el debido respeto a la dignidad de la persona humana.
El Sr. Juez en su sentencia aplicó las leyes de discapacidad y los tratados internacionales que garantizan el derecho a la salud y además expresó: "... en atención a la enfermedad que padece la actora, ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA (ELA), la misma resulta ser de las denominadas “enfermedades poco frecuentes” (EPOF o EPF) o raras, siendo aplicable a los presentes, la Ley 26.689, que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con EPF y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias, dando lugar al “Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes”. Finalmente, también se ve alcanzada por la reciente Ley 27.678, denominada de “cuidados paliativos”, que tiene por fin asegurar que los pacientes puedan acceder a las prestaciones integrales sobre cuidados paliativos en sus distintas modalidades -tanto terapias farmacológicas, como no farmacológicas-, en el ámbito público, privado y de la seguridad social y el acompañamiento a sus familias."
"En relación a la hoy demandada entonces, dentro del marco de la asistencia integral establecida por la ley 26.689 para las personas con EPF, en su carácter de autoridad de aplicación, le compete en forma expresa “promover el acceso al cuidado de la salud de las personas con EPF, incluyendo las acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación, en el marco del efectivo acceso al derecho a la salud para todas las personas;” (cfr. Art. 3 inc. a). El subrayado me pertenece. Es decir, que corresponde a la hoy demandada en cumplimento de las directivas que la mencionada ley le impone, ser garante de la cobertura de las prestaciones que la actora requiere en todo lo que haga a su dolencia, en atención al tipo de enfermedad que ella padece."
Este fallo marca un precedente muy importante para las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, como la ELA.
Es conveniente que las personas diagnosticadas de ELA empiecen a recibir cuidados paliativos desde los momentos iniciales, porque pueden contribuir a mejorar la calidad de vida de paciente y familia y pueden aliviar enormemente su sufrimiento.
JUZGADO FEDERAL DE VENADO TUERTO
Expte. Nº 21611/2021
Estudio Jurídico Regis & Sbrizzi
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